06/06/2026
A Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) aprovou, nesta semana, um projeto de lei que cria o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A proposta busca reunir informações sobre pessoas diagnosticadas com essas enfermidades para auxiliar na elaboração de políticas públicas, pesquisas científicas e na ampliação do acesso a tratamentos especializados.
De autoria da deputada estadual Ana Campagnolo, o projeto ainda precisa passar pela votação da Redação Final antes de seguir para sanção do governador. Conforme o texto, serão consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes.
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Entre as enfermidades contempladas estão a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a síndrome de Dravet. Com o cadastro, o Estado pretende criar um mapeamento mais preciso dos pacientes, contribuindo para o planejamento de ações na área da saúde e para a distribuição mais eficiente de recursos públicos.
A expectativa é que a iniciativa fortaleça a pesquisa científica, a capacitação de profissionais da saúde e facilite o acesso da população a medicamentos, exames e terapias. A medida também busca melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias em todo o estado.