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Criança com doença rara precisa de remédio de R$ 18 mil por mês em Itajaí

Foto: Divulgação NDTV

Uma criança de 1 ano e 11 meses, moradora de Itajaí, foi diagnosticada com hiperinsulinismo congênito, uma doença genética rara que provoca crises de hipoglicemia e pode levar ao coma. As informações são do Balanço Geral, da NDTV. A família entrou na Justiça para garantir o fornecimento do medicamento necessário para o tratamento.

A doença causa a produção excessiva de insulina pelo pâncreas, o que reduz a glicose no sangue. Segundo o endocrinologista pediátrico Genoir Somoni, isso pode provocar convulsões, risco imediato à vida e possíveis danos neurológicos permanentes. Desde o diagnóstico, a criança já passou por três internações, sendo a mais longa de 45 dias em Florianópolis.

O remédio indicado para o tratamento é o diazóxido, importado e com custo mensal de R$ 18 mil. A medicação ajuda a controlar a produção de insulina e estabilizar a glicemia. A criança precisa de três caixas por mês, cada uma ao custo de R$ 6 mil.

A Justiça determinou, em agosto de 2023, que o Município de Itajaí forneça o remédio. A mãe, Franciely Nunes, informou que, inicialmente, recebeu uma quantidade do hospital e, depois, o medicamento foi entregue pela prefeitura por um ano. No entanto, segundo ela, o fornecimento foi interrompido com a mudança na gestão municipal.

De acordo com a advogada da família, Elma Monteiro, mesmo após a entrega de toda a documentação necessária à Secretaria de Saúde, o medicamento não foi adquirido. “Cinquenta e cinco dias após o protocolo da receita, a família descobriu que o remédio não havia sido comprado”, afirmou.

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