04/06/2025
Foto: Arquivo Pessoal/Divulgação
A pequena Bianca Sais da Luz, de sete anos, enfrenta uma rotina difícil em razão de uma síndrome rara e de um tumor na coluna. Diagnosticada com a Síndrome de Clipiotrenone Weber, a criança depende de medicamentos controlados e suplementos nutricionais para manter a saúde e controlar as dores intensas.
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Há quatro anos, a família descobriu a existência do tumor. Desde então, Bianca faz uso contínuo de medicamentos como morfina, metadona e gabapentina. Por conta das dores e cãibras constantes, ela não pode interromper o tratamento. Além disso, parou de se alimentar normalmente e passou a depender de um suplemento hipercalórico, com custo médio de R$ 100 por lata. São necessárias 28 latas por mês, totalizando um gasto de aproximadamente R$ 2.800 apenas com esse item.
Os medicamentos, todos de uso controlado e com receita especial, custam em torno de R$ 700 mensais — valor que pode variar conforme a necessidade de uso de cada substância. Nenhum desses produtos está padronizado no Sistema Único de Saúde (SUS) ou é fornecido pelo município, o que obriga a família a custear todo o tratamento de forma particular.
As consultas médicas especializadas são feitas em São Paulo, também com recursos próprios. A mãe de Bianca relata que está na fila do SUS e possui um processo judicial em andamento para tentar garantir o tratamento adequado. No entanto, enquanto isso, depende exclusivamente de doações para manter os cuidados com a filha.
“Ela não se alimenta e não pode ficar sem o suplemento. Também não pode ficar sem os medicamentos, porque sente dor direto. Ela já não anda mais, passa o tempo todo na cama”, relata a mãe, que ainda cuida de outros quatro filhos.
Diante do alto custo mensal e da necessidade urgente, a família realiza uma campanha de arrecadação para manter o tratamento da menina. Quem puder contribuir com qualquer valor estará ajudando diretamente na qualidade de vida de Bianca.
As doações podem ser feitas por PIX 47991197532- Nome da mãe Flávia Sais
